Durante décadas, los sistemas sanitarios han medido el éxito terapéutico casi exclusivamente a través de indicadores clínicos (niveles analíticos, hallazgos radiológicos, tasas de supervivencia…) dejando fuera una dimensión fundamental de la salud que es la perspectiva del paciente: cómo se siente y cómo vive con su enfermedad. 

Los Resultados Reportados por el Paciente (PRO) nacen precisamente para cubrir esa brecha, recogiendo información directamente del paciente sobre su estado de salud, sin interpretación del profesional. Evalúan aspectos como autopercepción de los síntomas, limitaciones funcionales, bienestar emocional o calidad de vida, aportando una visión complementaria a la de las pruebas clínicas.

Permiten valorar el impacto real de una enfermedad o de un tratamiento en la vida cotidiana del paciente. Su uso se ha extendido tanto en investigación como en la práctica clínica.

Cuando se empezó a hablar —y a aplicar— la idea de situar al paciente en el centro de todas las decisiones, los Patient-Reported Outcomes (PRO) se consolidaron como herramientas esenciales. Supuso un gran paso adelante: por primera vez, la experiencia del paciente se convirtió en un potencial indicador clínico y no solo en un complemento.

Pero todavía hay mucho camino por recorrer
Frecuentemente se habla de los beneficios de mantener una actitud positiva ante la enfermedad, destacando posibles efectos en el bienestar, en la prevención de recaídas y en la recuperación, y se valora su importancia en el proceso de cuidado. Sin embargo, apenas se dispone de mecanismos que permitan medir ese impacto o incorporarlo de manera sistemática en la práctica clínica. Se reconoce el valor de los PRO, pero no se evalúan ni se integran realmente en la atención.

Existen lagunas especialmente notables en enfermedades neurológicas, trastornos inmunomediados, salud mental… donde la experiencia subjetiva del paciente sigue siendo un territorio poco explorado. A menudo, los instrumentos disponibles no capturan aspectos clave como la fatiga, la ansiedad, la carga del cuidador o la autonomía funcional. Esto limita la capacidad de los clínicos para personalizar el tratamiento o anticipar complicaciones.

La creación de nuevas herramientas a partir de ahora representa una oportunidad estratégica, no solo para medir aquello que hasta ahora no se medía en determinadas patologías, sino también para hacer las cosas de forma diferente.

Cómo se ha implicado históricamente al paciente en la creación de PRO
La participación del paciente en el desarrollo de herramientas PRO no es nueva, pero históricamente ha estado concentrada en las fases finales del proceso de diseño.

Su papel más habitual ha sido:

- Validación lingüística y cultural: los pacientes revisan versiones avanzadas o traducciones de cuestionarios para asegurar que las preguntas son comprensibles y culturalmente adecuadas.

- Evaluación psicométrica: colaboran en estudios que confirman la fiabilidad y consistencia de las escalas.

- Adaptación tecnológica: participan en la transformación de cuestionarios en versiones digitales o apps.

- Difusión e implementación: algunas asociaciones de pacientes ayudan a promover el uso de las herramientas entre clínicos y otros pacientes.

Estas contribuciones han sido esenciales para mejorar la accesibilidad y la calidad de las medidas, pero en la mayoría de los casos la implicación llega cuando las decisiones clave ya están tomadas: falta su punto de vista al inicio cuando se determina: qué necesidad tenemos, qué medir, cómo hacerlo y por qué.

Como ha ocurrido con muchas estrategias de patient centricity, el foco se puso en el paciente, pero sin el paciente. Se escuchó su voz, pero rara vez se le dio un papel activo en el diseño, interpretación o aplicación de los resultados.

Quizá ha llegado el momento de dar el siguiente paso: pasar de situar al paciente en el centro a situarlo al lado de los profesionales. No como objeto de atención, sino como aliado informado y corresponsable, que participa en todo el proceso desempeñando el papel que debe tener.

El siguiente paso: la co-creación
El nuevo paradigma propone un cambio profundo: pasar de validar, a co-crear.

La co-creación consiste en involucrar a los pacientes desde la fase conceptual, participando junto a profesionales y expertos en la detección de la necesidad y siempre en la definición de los dominios que deben medirse, la redacción de los ítems y la interpretación de los resultados.

Este enfoque se apoya en la idea de que nadie mejor que el paciente puede definir qué aspectos de su salud son verdaderamente relevantes.

La mayoría de los ejemplos de PRO co-creados documentados siguen estando en el ámbito de investigación, no en el uso rutinario en consulta.

De la teoría a la práctica: beneficios reales
Involucrar al paciente desde el diseño del PRO —no solo en su validación— aporta beneficios adicionales que transforman la utilidad de estas herramientas:

- Aumentan la relevancia clínica de los resultados, ya que las dimensiones evaluadas también responden a lo que el paciente considera significativo.

- Favorecen decisiones compartidas más informadas, porque el instrumento mide aspectos que importan a ambas partes.

- Mejoran la comunicación médico-paciente, al construir un lenguaje que nace de la forma en que el paciente realmente describe y prioriza sus síntomas.

- Impulsan la innovación asistencial, al introducir la perspectiva del paciente como punto de partida en el diseño de modelos de atención y seguimiento.

- Fortalecen la adherencia y la confianza terapéutica, al alinear las expectativas del paciente con los objetivos del tratamiento y hacerle partícipe del proceso de evaluación.

- Y, transforman la cultura sanitaria, pasando del enfoque “centrado en el paciente” al enfoque “con el paciente”, donde su experiencia no se observa: se integra.

Mirando hacia el futuro
De forma ampliamente generalizada se reconoce la importancia de incluir PRO en distintas fases del proceso asistencial, el siguiente paso es incorporar la co-creación como práctica habitual: desarrollar herramientas junto a los pacientes.

En este contexto, el rol de una consultora especializada en salud es acompañar y articular ese proceso de co-creación: conectar el conocimiento científico con la vivencia del paciente, garantizar el rigor metodológico, y traducir la experiencia subjetiva en indicadores útiles y medibles para la práctica clínica.

Desde Adelphi Targis estamos inmersos en el desarrollo de varias de estas herramientas, fruto de la colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes. Una de ellas, que esperamos vea la luz a inicios de 2026, representa un paso ilusionante hacia una forma diferente crear: con el paciente, desde el inicio.

Porque, medir no basta.

Escuchar, comprender y co-crear con los pacientes es lo que convierte la evidencia en valor real.