A pesar de la baja prevalencia de las enfermedades raras, la realidad es que son muchas las personas que conviven con alguna de estas patologías. Se estima que más de 300 millones de personas en el mundo y 3 millones en España padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas.

Estas cifras reflejan la importancia de visibilizar las enfermedades raras. Aunque sean poco frecuentes, es fundamental fomentar un contexto de sensibilización, ya que el desconocimiento puede ralentizar la apuesta por la investigación y el apoyo a estas enfermedades.

En este sentido, es muy importante que desde la industria farmacéutica nos sirvamos del potencial que ofrecen diversos formatos para amplificar el conocimiento y dar voz a pacientes, familiares y cuidadores. Estamos hablando de la creación de piezas audiovisuales como documentales, además de otras iniciativas como la creación de premios y certámenes enfocados en una enfermedad rara que permitan hacer visible la situación que atraviesan estas personas a través de la fotografía, el vídeo o los cortometrajes.

Como compañía farmacéutica innovadora, no solo trabajamos para desarrollar fármacos que ayuden a las personas con enfermedades poco frecuentes a mejorar su calidad de vida. Nuestra labor va más allá y consideramos clave liderar proyectos que favorezcan el diagnóstico y el tratamiento de patologías raras, como la hipofosfatemia ligada al cromosoma X o los linfomas cutáneos de células T.

Para ello, resulta conveniente plantear proyectos desde un enfoque colectivo, con ejemplos que ayuden a ilustrar la realidad que viven los pacientes, evitando así un enfoque más individualista o personalista. De este modo, podremos visibilizar no solo la historia de un caso concreto, sino el impacto general que estas patologías tienen en la sociedad. Además, trabajar de la mano de expertos médicos y asociaciones de pacientes es una herramienta clave en la creación de sinergias, intercambio de experiencias y trabajo conjunto para lograr cambios estructurales. De este modo, se fortalece la voz de las personas afectadas y se amplía la generación de conciencia sobre la necesidad de dar con soluciones integrales y equitativas.

En definitiva, apoyarse en aquellos formatos que permitan contar historias desde la empatía allanará el camino para continuar sensibilizando sobre patologías poco frecuentes. De este modo, estaremos más cerca de ayudar a humanizar las enfermedades raras y atraer la atención del público.