Soy Montse Ginés, paciente de psoriasis y artritis psoriásica. Comparto lo que he aprendido de esta enfermedad a lo largo de los últimos quince años y cómo puede cambiar la vida de las personas que la padecen.

Cuando aparecieron los primeros síntomas de la artritis psoriásica yo tenía 47 años. Era una persona independiente, activa, con un estilo de vida saludable y profesionalmente ocupaba un puesto de máxima responsabilidad. Los síntomas fueron dolor intenso en manos, pies y lumbares, fatiga extrema, falta de concentración, vómitos y anemia, entre otros. Estos síntomas se fueron intensificando hasta el punto de perder mi autonomía personal para las actividades de la vida diaria, y la consecuente incapacidad para desarrollar mi carrera profesional.

El diagnóstico de una enfermedad crónica es una de las experiencias más angustiosas que puede experimentar una persona. Desde los primeros síntomas al diagnóstico definitivo pueden pasar semanas, meses o incluso años. En mi caso la artritis psoriásica se desarrolló antes que la psoriasis y esto retrasó el diagnóstico definitivo y en consecuencia el tratamiento adecuado para detener el daño articular.

Fueron casi tres años de dolor, incertidumbre, inseguridad, miedo, vulnerabilidad y pérdidas.

Ser paciente de artritis psoriásica grave no sólo implicó un conjunto de síntomas físicos e incapacitantes, sino también cambios en todas las esferas de mi trayectoria vital: sociales, laborales y familiares y un impacto emocional devastador. También supuso la aparición de muchas comorbilidades que hacen más difícil, si cabe, convivir con la enfermedad. La enfermedad te cambia la vida, cambia la relación con tu entorno y, lo que es peor, cambia la relación contigo mismo porque comporta una pérdida de identidad personal muy importante. Lo mismo ocurre con los pacientes graves de psoriasis que pueden presentar placas incluso en el 90% de su piel.

Esta fue una de las peores fases de la enfermedad y como otros pacientes, cuando por fin llegó el diagnóstico definitivo, me debatí entre la alegría de saber por fin qué tenía y el miedo a lo desconocido y lo que estaba por venir. La mayoría de pacientes a los que se les diagnostica una enfermedad crónica desconocen la enfermedad que se les diagnostica y cómo la patología puede afectar a sus vidas, de ahí la importancia de disponer de fuentes fiables de información como las Asociaciones de pacientes. En el caso de pacientes con Psoriasis con antecedentes familiares a menudo la enfermedad está infravalorada y es importante que se informen sobre la dimensión real de la misma para poder tratarla adecuadamente y prevenir posibles complicaciones en el futuro.

Es importante no caer en fuentes de información que aun siendo bien intencionadas no van a aportarnos información de calidad y que pueden generar desinformación sobre lo realmente importante en este proceso de aprendizaje que va a ser nuestra vida como pacientes.

En mi caso, Acción Psoriasis ha sido fundamental para poder afrontar el reto de la enfermedad y me permite desarrollar una actividad como voluntaria en la que me siento útil de nuevo. Sin lugar a dudas, la asociación forma parte de mi proceso de resiliencia y ocupa un lugar muy importante para mí como persona y como paciente.

Nuestra enfermedad cursa a brotes y por ello cada brote es una nueva negociación, una nueva frustración, un nuevo enfado y un nuevo duelo, un volver a empezar. Es importante mantener la calma y entender que este nuevo brote también pasará. Una buena información y formación nos ayudará a entender mejor nuestra patología y a superar esta montaña rusa emocional que puede suponer.

Para mí, la enfermedad y lo que provocó en mi vida no fue algo positivo, pero sí fue y continúa siendo un reto. Forma parte de mi biografía como persona y no puedo renunciar a ella. Tengo que aceptar esta nueva realidad porque existen todavía muchas cosas por hacer y por las que interesarme. Hay que descubrir nuevos objetivos gratificantes e ilusionantes, pequeños y grandes pasos en el día a día, ser adherentes con nuevos tratamientos que me han permitido controlar el dolor y tener mayor movilidad.

Entender que el tratamiento no es solo farmacológico y que el ejercicio, una buena alimentación, un buen descanso, técnicas de mindfulness y relaciones positivas son fundamentales para tener una mejor calidad de vida.