Ante este panorama, algunas empresas farmacéuticas, organizaciones e instituciones habrán considerado crear una red social propia. Al fin y al cabo no se trata de hacer nada nuevo y muy complejo, basta con imitar a Facebook. En un primer momento, se puede pensar que crear una red social es sencillo: primero le ponemos un título a nuestra red social (Red social de pacientes de cáncer, Red social de traumatólogos, Red social de médicos y pacientes…) y luego hacemos el encargo a una empresa de tecnología con los límites que marca nuestro presupuesto.
Si este es el caso de tu empresa es interesante que hagas una reflexión previa.

Dos tipos de redes sociales
Las redes sociales o comunidades virtuales son agrupaciones de personas que desean mantener una relación porque tienen algún vínculo o interés común.

Pensemos en las personas que pertenecen a una red social, grande o pequeña, en el mundo físico o en Internet.

¿Cuál es el motivo de pertenecer a una de ellas? Pueden ser dos: un vínculo o un interés común. Aunque en principio ambas motivaciones puedan resultar muy parecidas entre sí, la diferencia es grande, muy grande si nuestro trabajo es crear una red social.

Un vínculo, como por ejemplo la amistad, la familia o la pertenencia a un partido político, nos lleva a constituir redes sociales en las que llevamos a Internet unas relaciones que ya existen y que luego enriquecemos y potenciamos. Es el caso de Facebook, una red social que se crea desde la amistad, un vínculo ya existente. Llevar estas relaciones a Internet con una plataforma tecnológica permite que dichas relaciones sean más cómodas, ricas y rápidas entre amigos y más adelante con los amigos de mis amigos y así sucesivamente.

En este tipo de redes sociales no creamos vínculos entre las personas, simplemente los llevamos a Internet donde facilitamos las relaciones, las enriquecemos y potenciamos que se multipliquen gracias a la utilización de la tecnología. Los beneficios para el usuario son claros: un servicio gratuito que le permite relacionarse con sus amigos de una forma más cómoda e incluso más rica que en el mundo real.

Un caso muy distinto es una red social que parte de un interés común. Los vínculos entre las personas no existen (no se conocen en la mayoría de los casos y por lo tanto no tienen una relación en marcha). Hablamos de redes sociales temáticas, que giran en torno a ese interés común. Redes sociales de personas que no se conocen entre ellas pero que queremos que acaben conociéndose, relacionándose y generando vínculos de amistad entre sí.

Por lo tanto, en las redes sociales motivadas por un interés común no se trata de facilitar, enriquecer y potenciar relaciones sino de crear esas relaciones a partir de dicho interés común. Es entonces cuando este tipo de redes funcionan.

En definitiva, nos encontramos con dos tipos de redes sociales cuyo planteamiento y dificultad tanto en su puesta en marcha y posterior mantenimiento ofrecen diferencias muy notables:

Redes sociales desde un vínculo: se trata de desarrollar una plataforma tecnológica para facilitar, enriquecer y potenciar relaciones que ya existen.

Redes sociales desde un interés común: se trata de encontrar, captar y fidelizar a personas con un interés en común ofreciendo contenidos y servicios de valor en torno a ese interés que permitirán y potenciarán relaciones entre los miembros de la red.

En el ámbito de la salud, hablaremos de redes sociales de interés común
En la industria farmacéutica estaremos planteando en la mayoría de los casos un único tipo de redes sociales: las que parten de un interés común, siendo éste una enfermedad concreta. En función del público al que se dirijan estarán constituidas por pacientes, por profesionales de la salud o por ambos, pero su interés común siempre será una enfermedad. Es decir, serán redes sociales de personas que padecen una enfermedad, de médicos que tratan una enfermedad o de médicos que hablan con pacientes. Todo girará en torno a “la enfermedad” que se trate en cada caso.

Redes sociales de pacientes, el ePaciente
Cuando hablamos del ePaciente hablamos de un nuevo perfil de paciente que utiliza las herramientas que las nuevas tecnologías le ofrecen para ser más proactivo respecto a su enfermedad. Son pacientes más informados, que eligen sus tratamientos entre varias opciones, que toman decisiones y abordan su enfermedad teniendo en cuenta factores personales y sociales. Un tipo de paciente que va a la consulta con sus deberes hechos y que, aunque a algunos no les parezca adecuado, es una realidad imparable y que cada día va a más.

Por tanto, este es el perfil del público al que nos dirigimos en una red de pacientes.

Ante un ePaciente, ¿es suficiente con crear una plataforma tecnológica de red social y ponerle un título como por ejemplo “Red social de pacientes de cáncer”? No nos engañemos.

En una red de pacientes desde un interés común no es suficiente con tener una buena plataforma tecnológica. Necesita algo más porque no hay vínculos previos entre las personas. El interés común, que es lo que motiva a las personas a formar parte de ella, debe estar activo cada día, debe haber algo más que acompañe a la plataforma tecnológica de red social.

Comunidad, herramientas y/o información
¿Qué puede ser ese algo más? En los productos digitales podemos hablar de 3 componentes: las comunidades o redes sociales, que permiten mantener conversaciones y crear relaciones personales; las herramientas, que permiten realizar determinadas acciones útiles desde el ordenador o desde dispositivos móviles; y por último, los contenidos, que nutren de información de interés a los usuarios.

De la existencia y calidad adecuada de una combinación de estos tres tipos de servicios dependerá el éxito de esta red social o comunidad virtual.

No podemos olvidar que los usuarios que forman parte de una red social de pacientes no lo hacen de forma indefinida, son usuarios mientras obtienen algo a cambio que sea de calidad y de su interés.

Modelo económico sostenible
Por último y una vez decidida la combinación adecuada, otro gran reto será definir un modelo económico sostenible.
Las redes sociales basadas en interés común requieren de inversiones importantes y continuas en el tiempo, dirigidas ya no solo al desarrollo de la plataforma tecnológica, sino a la creación y actualización de contenidos, desarrollo de herramientas de utilidad, tareas de dinamización y comunicación…

Si partimos de la base de que los servicios ofrecidos a los miembros de la comunidad deberán ser gratuitos, se hace indispensable definir un modelo que permita financiar los costes de dicha red a través de instituciones y/o empresas. Y para ello deberemos identificar motivaciones sociales y éticamente comerciales que ofrecerles para contar así con su apoyo.
Sin duda, la búsqueda de sinergias entre los objetivos de los diversos agentes del sector ayudará a la sostenibilidad de un proyecto de estas características que puede convertirse, si tiene éxito, en un magnífico canal de comunicación entre industria, instituciones y los verdaderos protagonistas: los pacientes o, de forma más amplia, las personas que conviven con una enfermedad.

Conclusión
Si hablamos de redes sociales de pacientes es importante entender que hablamos de redes sociales del tipo de interés común. Proyectos digitales que para que tengan éxito deben contar con unas características y perfiles profesionales específicos bajo un modelo sostenible en el tiempo porque la inversión a realizar es importante.

Desde hace más dos de años, en Publicis Healthcare Communications Group llevamos trabajando en el planteamiento de una red social de pacientes que pueda cubrir todas las enfermedades. Un proyecto que es mucho más que una red social porque incluye herramientas para controlar la enfermedad e información de interés con contenidos de diversa índole. Una iniciativa integradora que permite tener en un único lugar a pacientes, cuidadores, médicos, asociaciones y empresas, cada uno asumiendo el papel que le corresponde. Todo ello cumpliendo con la legislación vigente y poniendo siempre por delante que sean los pacientes los que tienen el control. Y así, en lugar de tener n redes de pacientes que no pueden ser sostenibles en el tiempo, obtenemos una única plataforma que garantice su desarrollo y crecimiento ofreciendo a largo plazo lo que el paciente necesita: comunidad + herramientas de control + información.

Este proyecto se llama Personas que (conviven con una enfermedad), personasque.com y nace con un claro objetivo: ayudar a construir una sociedad que conviva mejor con la enfermedad.

Un proyecto que estará online muy pronto, abierto a asociaciones de pacientes y empresas que compartan esta visión.