Una patología autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta generalmente a adultos jóvenes, el 75% mujeres, y cuyo origen es desconocido.

Entre los síntomas más comunes se encuentran trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, problemas de equilibrio e intestinales y fatiga.

Como parte de la campaña se han habilitado diferentes espacios en la sala IKONO de Madrid donde poder sentir algunos de estos síntomas y conocer más sobre la enfermedad y las barreras a las que se enfrentan cada día estas personas.

La Esclerosis Múltiple (EM) es conocida como la enfermedad de las mil caras, por sus múltiples formas de manifestarse y de generar daños en el cuerpo de los pacientes. En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo, Roche Farma España pone en marcha, con el aval de Esclerosis Múltiple España (EME), la campaña #EsperanzaMúltiple, cuyo objetivo es concienciar sobre esta enfermedad, sus síntomas, así como sobre las necesidades y barreras a las que se enfrentan cada día estas personas. Una iniciativa que además subraya la importancia de un diagnóstico precoz y de un abordaje multidisciplinar, así como el valor de la investigación.

Tal y como señala la doctora Beatriz Pérez Sanz, Directora Médico de Roche Farma España, “esta compañía lleva más de 60 años investigando en el campo de las Neurociencias con el objetivo de demostrar que un cambio en el abordaje de esta patología es posible. Un cambio que ofrezca a las personas con EM y sus familias una mejora en la calidad y la esperanza de vida”.

En España hay cerca de 55.000 personas con EM, una patología autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta generalmente a adultos jóvenes, el 75% mujeres, y cuyo origen es desconocido. “La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes. Sus síntomas son muy variados y afectan de manera muy diferente a cada paciente”, asegura la doctora Lucienne Costa-Frossard, neuróloga en el hospital Universitario Ramón y Cajal.

Entre los síntomas más comunes se encuentran trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, problemas de equilibrio e intestinales y fatiga. “Todas estas manifestaciones pueden afectar de forma importante a la calidad de vida de las personas, así como a sus familias, que son quienes viven más de cerca la enfermedad”, comenta Pedro Carrascal de Esclerosis Múltiple España (EME) para quien resulta “fundamental que la gente conozca la sintomatología de esta enfermedad, especialmente cuando se trata de manifestaciones invisibles como la fatiga, el dolor, los problemas cognitivos, la depresión, la ansiedad, o el estigma que conlleva la propia enfermedad”. Algo que genera incomprensión hacia estas personas y que “supone una barrera a la hora de compartir la enfermedad con el entorno, los familiares y amigos”, subraya.

EM= Empatía, esperanza y excelencia Múltiple
Gracias a los avances que se han producido en los últimos años en el abordaje y tratamiento de la enfermedad, la esperanza y calidad de vida de estas personas ha aumentado considerablemente. “El diagnóstico temprano, la eficacia y comodidad de los tratamientos, el abordaje interdisciplinar cada vez más presente en los equipos sanitarios mejora sustancialmente la manera en la que se controla y en la que se afronta la EM. De hecho, es posible que en los próximos años dispongamos de terapias avanzadas para ayudar a los pacientes en su día a día como los fármacos de acción dual o la robótica. Quedan muchas necesidades por cubrir, y por ello seguimos trabajando en fármacos remielinizantes, trasplante de células madre o en biomarcadores que nos ayuden a predecir la respuesta a los tratamientos”, asegura la neuróloga Lucienne Costa-Frossard.

Su abordaje multidisciplinar es otro de los aspectos que los expertos consideran fundamental. Neurólogos, enfermeros, neuropsicólogos, neurorehabilitadores, radiólogos, farmacéuticos, son solo algunos de los profesionales responsables del seguimiento de estos pacientes. “En que los cuidadores y cuidadoras, así como las asociaciones de pacientes y sus profesionales, juegan un papel clave”, subraya Pedro Carrascal de EME.

Pese a los retos que aún sigue planteando esta patología, hoy la calidad de vida de estos pacientes es mucho mejor que hace algunos años. Según un estudio presentado sobre una muestra de personas con Esclerosis Múltiple socio demográficamente comparables, más de la mitad considera que su estado de salud es bueno o muy bueno. Datos que contrastan con los recogidos hace diez años (2018 versus 2007), donde este número se reducía a un tercio de los afectados. Otro aspecto positivo es que más del 48% de las personas con EM son laboralmente activas (datos de 2018), frente a solo el 26% que lo era en 2007. En este sentido, su integración laboral es mucho más elevada, empoderándolos tanto social como económicamente.

Ponerse en la piel de los afectados
La mejor manera de entender cómo es vivir con una enfermedad es poniéndose en la piel de quien la sufre. Con este objetivo y, como parte de esta campaña de concienciación, se ha creado una experiencia sensorial, abierta a todo el público, en la que los asistentes pueden experimentar algunos de los síntomas de esta enfermedad. Para ello, se han habilitado diferentes espacios en la sala IKONO de Madrid donde además se facilitará información sobre la EM y las barreras a las que se enfrentan cada día estas personas. “Es muy importante que estas personas se sientan apoyadas y comprendidas, no solo por los profesionales sanitarios o sus familiares, sino también por su entorno y la sociedad en su conjunto, por lo que a través de esta iniciativa creemos que podemos contribuir a que la población tenga un mayor conocimiento y empatía con esta enfermedad”, concluye Beatriz Pérez Sanz, Directora Médico de Roche Farma España.