A través de la iniciativa 'Change Perspective' (Cambio de Perspectiva), Actelion quiere estimular y explorar los últimos temas a debate por parte de los expertos en el campo de la HAP, tanto para su mejor diagnóstico como para su tratamiento más eficaz.

La habitación HAP estará abierta al público el próximo 1 de septiembre de 10h a 18h en el carrer Ciències núm 64 de L’Hospitalet de Llobregat (frente al Congreso Europeo de Cardiología) y permitirá que los ciudadanos “se sientan” como un enfermo de HAP. Contará con la asistencia de 10,30h a 12,30h de Marcel Zamora, triatleta y con cinco victorias consecutivos en el Ironman de Niza.

Los laboratorios Actelion junto con La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar lanzan una acción de concienciación de la HAP, Hipertensión Arterial Pulmonar. La Hipertensión Arterial Pulmonar es un problema de salud complejo y de origen diverso que se caracteriza por el aumento desmesurado de la presión en las arterias que llevan a la sangre del corazón a los pulmones. Entre otras acciones dirigidas a dar a conocer la enfermedad el próximo día 1 de septiembre de 10 a 18,30h se instalará La habitación HAP en Carrer de les Ciències, núm 64 de L'Hospitalet de Llobregat que contará, de 10,30h a 12,30h con la presencia del Ironman y triatleta, Marcel Zamora. La habitación HAP estará frente a la Feria de Gran Vía 2, donde del 30 de agosto al 3 de septiembre se celebrará el Congreso Europeo de Cardiología en el que participan los laboratorios Actelion. Los que visiten la habitación podrán “sentir” la fatiga y el cansancio que sienten los afectados al realizar actividades cotidianas como planchar una camisa, hacer la cama, pasar la escoba y o pedalear en una bici estática.

Detección precoz, clave para una mejor calidad de vida
Precisamente, según Irene Delgado, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, una de las claves es “detectar de forma precoz la enfermedad” para poder iniciar lo antes posible el tratamiento más adecuado, fundamental para una mejor calidad de vida. Según las cifras de la Asociación, el número de afectados diagnosticados y tratados en España es de unos 600 o más, pero afirma que “debido a la no obligatoriedad de los registros en España, se estima que cerca de un 70% de los pacientes podrían no estar registrados y en parte tampoco estar bien diagnosticados y medicados”. Irene Delgado ha expuesto el caso de Reino Unido, “dónde tras una campaña de concienciación de una prevalencia de 16 personas por millón se ha pasado a 55 personas por millón”.

Por otra parte el Dr. Enric Domingo i Ribas Co-Director de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario del Vall d’Hebron, entre otros cargos, ha destacado que en los últimos años se ha conseguido duplicar la esperanza de vida de los pacientes ya que “en la actualidad, tras 5 años del diagnóstico sobreviven 2 de cada 3 pacientes mientras que hace unos 5 años era sólo 1 de cada 3”. Para Domingo el objetivo en estos momentos es conseguir “estabilizar los pacientes, convirtiendo en crónica una enfermedad con un pronóstico muy grave”. Domingo ha destacado la importancia del diagnóstico precoz “es una enfermedad que padecen mayoritariamente las mujeres y en los que la media de edad es de 35-40 años, las mujeres tardan más en ir al médico y el médico tarda en pensar que puede tratarse de hipertensión arterial pulmonar”. Según Domingo en las dos unidades de la enfermedad que existen en Barcelona, se tratan un promedio de 400 personas. Existen 3 unidades específicas en toda España la del Hospital del Vall d’Hebron, Hospital Clínic y en Madrid el Hospital Universitario 12 de Octubre. El doctor Domingo cree que los casos en España podrían estar entre 600 y 900.

En la rueda de prensa ha participado también María Rodríguez, una paciente que ha narrado sus vivencias como enferma desde el diagnóstico y la etapa en la que no sabía qué le pasaba “notaba que se me escapa la vida y en las pruebas que me hacían no me salía nada”. María llegó a pasar por el psiquiatra hasta diagnosticar su enfermedad y mejorar su calidad de vida con un tratamiento adecuado.

La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida. Sin embargo, el 43% de los pacientes pueden morir en el transcurso de los próximos 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos

Necesidad de difundir la enfermedad entre pacientes y médicos
Por otra parte, el director Médico de Actelion, Dr. Xavier Llòria, ha afirmado que “su laboratorio y otras organizaciones trabajan por difundir la problemática de la enfermedad y los avances que en su tratamiento se consiguen". 

Actelion cree poder ser más ambicioso en el manejo del paciente con HAP y quiere acompañar a la comunidad científica especializada en HAP a cambiar el pensamiento en cuanto al manejo de esta enfermedad debilitante. Es por ese motivo que a través de la iniciativa ChangePerspective, se quiere estimular y explorar los últimos temas a debate de los expertos en el campo de la HAP.

La iniciativa Change Perspective pretende que el tratamiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) se vea desde un nuevo y más amplio punto de vista y ofrecer a los médicos debates clínicos “que permitan por una parte diagnosticar la enfermedad de forma más prematura, valorar más adecuadamente en qué fase se encuentra e introducir la terapia o terapias más adecuadas”. Así lo ha afirmado el director médico de Actelion, Xavier Llòria. Según Llòria “en Actelion queremos continuar involucrados con estos debates e invertir en asegurarnos que la discusión llega a toda la comunidad médica y científica de la HAP, ofreciendo la oportunidad de poder oír la opinión de todos ellos”.