En su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, Kyowa Kirin participará en las diversas actividades organizadas por FEDER para conmemorar este hito.

En su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, Kyowa Kirin se suma a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la conmemoración del Día Mundial de este tipo de patologías, que afectan a más de 3 millones de personas en España, para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto que tienen en los pacientes y sus familias. La campaña, que tiene el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, tiene el objetivo de posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.

Kyowa Kirin ha previsto participar en las diversas actividades organizadas por FEDER para celebrar este hito, como el acto oficial presidido por Su Majestad La Reina Doña Letizia previsto el 5 de marzo en Sevilla.

“Para muchos pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias, el recorrido hasta lograr un diagnóstico y el consiguiente tratamiento puede ser un proceso largo y complicado. Desde Kyowa Kirin consideramos que es fundamental trabajar de la mano de entidades como FEDER para avanzar en la detección temprana, al mismo tiempo que ofrecer soluciones innovadoras que permitan mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna patología rara en España”, señala Claudia Coscia, General Manager del Sur de Europa de Kyowa Kirin.

Según señala Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación: “la prevención es fundamental en las enfermedades raras y es que, si investigamos y entendemos su origen, si hacemos posible el diagnóstico precoz y accedemos a un tratamiento que frene el avance de la enfermedad, lograremos un impacto directo en la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías. Por ello nos agradecemos un año más la colaboración de Kyowa Kirin para conseguir este objetivo común”.

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es "prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida". Por ello, mediante la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ se pretende:

* Prevenir fomentando la investigación para entender el origen y buscar el tratamiento de estas patologías.

* Prevenir avanzando en el diagnóstico temprano que garantice un abordaje adecuado de las patologías que evite su agravamiento

* Prevenir garantizando el acceso a los tratamientos y terapias necesarias que garanticen la calidad de vida de los pacientes.

Según FEDER, en Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres, tal y como se recoge en el estudio ‘Determinantes del retraso diagnóstico’ de 2022. A ello se une que, según datos de EURORDIS, sólo el 6% de las más de 6.313 identificadas en Europa tienen tratamiento.

En Europa, se estima que entre el 6 y 8% de la población mundial convive con estas patologías. En términos generales, se calcula que hablamos de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 de ellos en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica.