Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras.

La iniciativa cuenta con una herramienta de inteligencia artificial, para animar a la población a obtener su propio ‘Diagnóstico de Identidad’ y compartirlo en redes sociales junto al hashtag #miidentidadnoesrara.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza la iniciativa Diagnóstico de Identidad para dar voz a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y hacerles partícipes en el abordaje de sus patologías.

3 millones de personas conviven con una enfermedad rara en España. Quienes las padecen viven un gran choque emocional. Con frecuencia se sienten definidos por su patología, en lugar de por quienes son realmente.

Diagnóstico de Identidad reivindica sus identidades únicas, al igual que sus voces, y la necesidad de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas: acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la educación y concienciación en torno a estas enfermedades, aumentar la investigación y facilitar el acceso equitativo a los tratamientos.

Bajo el hashtag #miidentidadnoesrara, la campaña persigue generar un movimiento en redes sociales. Para ello, cualquier persona puede acceder a la web, realizar su propio ‘diagnóstico de identidad’ a través de una herramienta de inteligencia artificial, y compartirlo en redes sociales junto al hashtag #miidentidadnoesrara.

“En Alexion, creemos que es fundamental otorgar a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de definirse por quienes son más allá de su enfermedad para que puedan expresar sus necesidades y desarrollar sus vidas plenamente. Queremos que la sociedad vea a estos pacientes desde una nueva perspectiva, que se les escuche y comprenda. Nuestro objetivo es acompañar a los pacientes con enfermedades raras y sumar sus voces a la búsqueda de soluciones a sus necesidades no cubiertas”, ha señalado Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha puesto en valor la importancia de impulsar iniciativas como esta. “Estamos encantados de apoyar nuevamente a Alexion, una compañía comprometida desde hace muchos años con los pacientes de enfermedades raras. Sumarnos a Diagnóstico de Identidad es un orgullo porque se trata de una campaña que muestra que los pacientes también son personas, y pone de manifiesto la importancia de atajar sus necesidades no cubiertas con el fin de que se puedan desarrollar plenamente como individuos".

Rompiendo el estigma del paciente
Los pacientes con enfermedades raras experimentan un viaje continuo que comienza con la compleja búsqueda de diagnóstico, pasando por pruebas y consultas médicas constantes. “Un desafío importante es mejorar la información sobre estas patologías, no solo entre la población, sino también entre los profesionales sanitarios. Campañas como esta contribuyen a arrojar luz sobre esta y otras necesidades no cubiertas”, afirma la doctora Marian Goicoechea, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Además de las dificultades en el ámbito sanitario y personal que sufren los pacientes debido a la falta de información, las enfermedades raras también pueden tener consecuencias en el ámbito social. Estas dificultades pueden propiciar que los pacientes sientan una sensación de exclusión de la vida cotidiana que mina los derechos, la autoestima y, en general, su bienestar.

Un diagnóstico en forma de poema
La iniciativa parte de la simulación de una consulta médica a la que acude un grupo de pacientes con enfermedades poco frecuentes. En ella, pudieron conversar con sus médicos, no solo acerca de la evolución de su enfermedad -como hacen de manera habitual-, sino también sobre sus aficiones, intereses e inquietudes personales.

Así, los pacientes fueron sorprendidos con un diagnóstico diferente: su primer Diagnóstico de Identidad. Este, redactado en forma de poema, había sido creado por Noah Higón, poetisa valenciana que padece siete enfermedades raras, gracias al contacto mantenido previamente con los familiares y amigos más cercanos de los pacientes. “Mi experiencia me ha permitido mostrar, a través de la escritura, las identidades únicas de los cinco protagonistas de esta iniciativa. Poder expresar sus ambiciones, sus luchas y sus miedos ha sido un reto precioso que he afrontado con mucha ilusión”, concluye la poetisa