El método Patient Centric Data Solutions reivindica los derechos de los pacientes sobre sus datos digitales para transformar su salud

18/4/2023
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El método Patient Centric Data Solutions reivindica los derechos de los pacientes sobre sus datos digitales para transformar su salud
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El método, pionero en Europa e impulsado por Evidenze, pone en valor al paciente y abre nuevas vías de conexión directa entre este y el sector de la salud.

Este sistema permite, por ejemplo, mejorar aspectos como el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos, el acompañamiento de enfermos y cuidadores o incluso su empoderamiento.

El 85% de los estudios clínicos se retrasan por falta de reclutamiento de pacientes. Son datos de diversos estudios que demuestran la necesidad de buscar nuevas vías de conexión entre el los profesionales sanitarios y el paciente. “La clave es ofrecer al paciente el derecho de elegir a quién cede sus datos digitales, con el objetivo de que puedan ser analizados en aras de mejorar sus condiciones y las del resto de pacientes que comparten su enfermedad”, afirma Pedro Hernández, Global Director de Investigación Clínica de Evidenze.  El método, que aplican desde la compañía especialista en la gestión del conocimiento de la salud, es pionero en Europa y se llama Patient Centric Data Solutions.

Derecho a la información y a la libre elección son, de hecho, dos de los derechos recogidos en la Carta de Derechos de los Pacientes y que cada 18 de abril reivindica el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Dos derechos que están contemplados también en este sistema de trabajo desarrollado por Evidenze, a través del cual se coloca al paciente en el centro de un ecosistema pensado para la generación de datos de salud, aprovechando las ventajas que ofrece la digitalización y las nuevas tecnologías.

La digitalización ha traspasado las fronteras de la edad y ha penetrado en todos los sectores. Los pacientes disponen de más información y herramientas para entender su enfermedad y cada vez más piden a los profesionales que se tenga en cuenta su opinión en la toma de decisiones. Al mismo tiempo, se ha avanzado hacia una medicina de precisión en la que los datos de los pacientes desempeñan un papel esencial para conseguir una atención cada vez más personalizada.

La humanidad está más conectada que nunca, y el resultado es una generación de datos continua que permite conocer, captar y analizar de forma masiva y muy rápida”, argumenta Hernández. Patient Centric Data Solutions aprovecha toda esa conectividad para convertir al paciente de sujeto pasivo a activo al servicio del sector de la salud, otorgándole además el derecho a elegir a quién cede sus datos digitales para ello.

De esta manera, el método desarrollado por Evidenze permite localizar y segmentar a los pacientes en su 'vida digital'. Una herramienta fundamental para mejorar y agilizar el reclutamiento de pacientes para estudios (Pattient Recruitment), ya que permite conectar directamente a la empresa investigadora con el paciente objeto de estudio. Pero también para escuchar al paciente (Patient Listening), saber su opinión, inquietudes y dudas, así como empoderarlo (Patient Empowertment) cubriendo sus necesidades y ofreciéndole información útil de manera más personalizada y convertirlos además en un aliado capaz de generar datos de salud que revertirán en su propio beneficio (Patient Support).

La metodología de Patient Centric Data Solutions pone el foco en el paciente. En primer lugar, se analiza en una base de datos la población y los patrones de la patología. A partir de ahí, se trata de identificar los elementos clave de la comunicación con el paciente (necesidades, identificación, miedos, incertidumbres, propuestas de valor…). En base a esta información se realiza una campaña de 'awareness' en múltiples canales digitales donde podían encontrarse esos pacientes candidatos, y se recoge información sobre sus necesidades clínicas. Y, finalmente, se lanza el formulario de recogida de datos del paciente para que este mismo valide su participación si lo desea.

Aplicación exitosa
Esta metodología desarrollada por Evidenze ya se ha probado con éxito. Un ejemplo de su aplicación para Patient Recruitment es la App Hugo, una plataforma de salud colaborativa mediante inteligencia artificial, en la que miles de pacientes de esclerosis múltiple en un entorno real (Real World Evidence) comparten datos sobre su salud que revierten en su propio beneficio. Cuantos más datos de pacientes reúne la app, más información sobre la enfermedad en cuestión tienen sus usuarios. Aplicando Patient Centric Data Solutions, la plataforma consiguió reclutar a 5.000 candidatos válidos en solo cuatro meses.

El entorno actual de investigación clínica no es un reflejo de la población. Una metodología como Patient Centric Data Solutions permite utilizar las nuevas tecnologías, la digitalización y el Big Data para obtener información de un gran número de pacientes en un entorno real, haciéndoles partícipes y abriendo vías de conexión directas entre estos y el sector de la salud.


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