El IV Congreso de Experiencia de Paciente evidencia que la experiencia de paciente aporta valor a pacientes y organizaciones.

Si algo ha dejado claro el IV Congreso de Experiencia del Paciente es que ésta está tomando un lugar central en las estrategias de hospitales, laboratorios y empresas de tecnología sanitaria.  

“No hay vuelta atrás en la incorporación activa del paciente al desarrollo e implementación de nuevas estrategias diagnóstico-terapéuticas. Sin embargo, queda mucho camino por recorrer”, asegura Miguel Saínz de los Terreros, Coordinador GT Acceso al Mercado, AMIFE

Además, muchos hospitales y laboratorios trabajan en alianza para la mejora asistencial, obtener diagnósticos más rápidos, derivaciones más eficaces o un uso más adecuado de la medicación. La tecnología, mediante la captura y análisis de PROM y PREM facilita vincular procesos asistenciales por un lado y resultados en salud por el otro.

Organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) y el Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla (Idival), el IV Congreso de Experiencia de Paciente reunió a 200 participantes en el Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid. Pacientes, sanitarios, hospitales, laboratorios y entidades tecnológicas presentaron numerosos casos prácticos de uso de la experiencia de paciente como palanca de valor.

El congreso se organizó en 4 sesiones paralelas diferentes por la mañana y en tres talleres aplicados por la tarde. Participaron también ponentes de EE.UU., Italia, Colombia y Brasil.

En el ámbito del desarrollo de nuevas terapias varios laboratorios mostraron estudios y casos en los que incorporan la experiencia del paciente a ensayos clínicos y a su estrategias de investigación, adherencia y acceso, por ejemplo, en enfermedades raras y diabetes, éste último caso presentado por el Dr. Buelvas de Funcentra (Colombia). Pfizer, Servier, Ipsen, AstraZenca y Otsuka presentaron asimismo sus casos prácticos.

En la colaboración con hospitales destaca el uso de la experiencia de paciente para la innovación en procesos asistenciales por parte del Hospital Universitario Infanta Leonor, presentado por su directora de continuidad asistencial, Dra. Dulce Ramírez. Un tema que despertó mucho interés fue la aplicación creciente de resultados reportados por pacientes (PROM) y de experiencias reportadas por pacientes (PREM), con los casos de la recogida y análisis sistemáticos de PREM; en Italia a cargo de Sabina de Rosis y el manejo de hematología con PROM presentado por el Dr. Raúl Córdoba.

Respecto a trabajo de los pacientes como agentes de investigación, tradicionalmente los pacientes se ven como objetos de investigación. Pero el grupo de pacientes oncológicos del Hospital de Torrelodones liderado por Eduardo García-Rico demuestra que pueden ser co-investigadores. Otras experiencias interesantes son el estudio sobre derivaciones en sarcomas de la asociación Asarga o el manejo de la co-creación con pacientes para mejorar la seguridad en hospitales de Brasil, presentado por Kelly Rodrigues de Patient Centricity Consulting.

La cuarta mesa -experiencia de paciente y tecnología- fue coordinada por Idival y mostró a importancia del factor humano en el diseño de tecnologías sanitarias con una ponencia a cargo del Dr. Raj Ratwani Raj Ratwani, de Medstar Health- National Center for Human Factors in Healthcare (EE.UU.). Ángeles Barrios, de European Institute for Inovation and Technology (EIT Health) mostró cómo la Unión Europea está acelerando la incorporación de pacientes al dfesarrollo de tecnologías sanitarias y Santiago García Blanco, Director General de Transformación Digital y Relaciones con los Usuarios. Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria presentó cómo se incorporan los pacientes al desarrollo de soluciones tecnológicas de salud en Cantabria.

La jornada finalizó con una entrega de premios y un concierto de la Asociación 'Música en Vena'. La clausura del encuentro contó con subdirector general de Calidad Asistencial de la Consejería de Sanidad, Alberto Pardo Hernández, el subdirector médico del Hospital Universitario de Valme, Nacho Vallejo, la directora de Duchenne España, Esther Sabando, y el director del Instituto para la Experiencia de Paciente, Carlos Bezos Daleske.