La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rara que impacta profundamente en la vida de quienes la padecen, así como la de sus familias. Cuando una persona con ELA es diagnosticada, su esperanza de vida promedio es de tres a cinco años.

Durante este tiempo, vivir con ELA implica afrontar retos que van más allá de lo puramente médico. La progresiva pérdida de fuerza muscular afecta la capacidad de realizar actividades cotidianas básicas, como caminar, hablar, comer o, incluso, respirar, lo que genera una dependencia creciente de cuidadores y dispositivos de asistencia. Además, la necesidad de adaptar el hogar y adquirir equipos especializados supone una carga económica adicional.

Un reciente estudio llevado a cabo por Biogen, arroja luz sobre esta realidad. Los costes anuales asociados a la ELA en España oscilan entre los 7.556€ para pacientes en etapas iniciales y hasta 37.901€ en fases avanzadas. Estas cifras reflejan la creciente necesidad de asistencia profesional a medida que la enfermedad progresa, con un aumento significativo en las consultas médicas y hospitalizaciones.

Pero el impacto económico no se limita a los gastos sanitarios. Los costes indirectos, asumidos por los pacientes y sus cuidadores, representan una carga considerable, que puede llegar hasta los 19.578€ anuales. Estos gastos se destinan principalmente a cuidados particulares, necesarios para mantener la calidad de vida de los pacientes.

La ELA también afecta a la capacidad laboral de los pacientes y sus cuidadores. La mayoría de las personas con ELA se ven obligadas a abandonar su actividad profesional, lo que genera una pérdida de ingresos significativa. Los cuidadores, a menudo familiares cercanos, también deben modificar sus condiciones laborales para brindar el apoyo necesario, lo que impacta su propia estabilidad económica.

Es fundamental reconocer que la ELA no solo es un problema de salud, sino también un desafío social y económico. El apoyo de las administraciones, así como políticas que brindan mayor protección social a las familias afectadas son indispensables para facilitar el acceso a recursos y servicios que alivien la carga económica y mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. En este sentido, en octubre de 2024 se aprobó la Ley ELA que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas que generen alto grado de dependencia. Esta ley promueve derechos y ayudas esenciales y reconoce la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA, introduciendo procedimientos urgentes para revisar el grado de discapacidad y dependencia. La aplicación de esta ley y la dotación de recursos para favorecer su máxima implementación son indispensables para todas las personas que conviven con la enfermedad.

Desde Biogen, estamos comprometidos con la investigación en ELA, pero también reconocemos la importancia de abordar los desafíos económicos y sociales que plantea esta enfermedad. Trabajamos para generar conciencia sobre el impacto de la ELA y abogamos por trabajar juntos en políticas que brinden un mayor apoyo a las personas afectadas.

La ELA es una enfermedad compleja, pero con el apoyo adecuado, podemos mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y aliviar la carga económica que enfrentan sus familias. Es hora de actuar y brindarles la atención y el apoyo que merecen.