Las personas que conviven con cáncer han ido adquiriendo un rol clave en nuestra sociedad en los últimos años. Su empoderamiento, gracias a disponer de más información y a la posibilidad de tomar decisiones conjuntas con el profesional sanitario durante su tratamiento, ha resultado esencial para darles mayor visibilidad y para ocupar un papel clave hoy en día en el llamado patient journey.

Gracias a los nuevos avances en la medicina, la innovación y el acceso a las nuevas tecnologías, podemos hablar de ciertos tipos de cáncer como una enfermedad crónica, que ofrece en muchos casos una mayor esperanza de vida y convierte a algunos de estos pacientes en largos supervivientes.

Un paciente informado que ha evolucionado hacia un paciente activo, hasta llegar a convertirse en una figura empoderada, que cuenta con más recursos e información sobre su enfermedad, y juega un papel fundamental en calidad de co-decisor durante todo el proceso.

En este sentido, el papel del paciente ha adquirido un rol ‘mejorado’ en todos los aspectos: se podría decir que hablamos en la actualidad de un paciente más formado a nivel de conocimientos médicos (terminología, opciones terapéuticas, efectos secundarios, etc.), y con más herramientas de apoyo a su alcance (gracias al papel de las asociaciones de pacientes, fundamentales para su acompañamiento), aspectos que hace unos años eran inviables para el paciente debido a la escasez de recursos y de medios informativos.

En conclusión, se observa cómo los pacientes han ido poco a poco preocupándose cada vez más por conocer los detalles de su enfermedad y por saber cuál es la mejor forma de convivir con ella: el pronóstico del especialista, la importancia de la comunicación médico-paciente, la eficacia de las diferentes opciones terapéuticas y los efectos secundarios que algunas de ellas generan, el impacto emocional que produce la enfermedad, etc. Sin duda, un paciente más interesado, preocupado, formado y empoderado.

En este contexto, las asociaciones de pacientes desempeñan una labor crucial en el acompañamiento de las personas que conviven con cáncer, pero también en la normalización de la enfermedad entre la población. Poco a poco han logrado hacerse un hueco en la sociedad, visibilizando la enfermedad y concienciando sobre la misma, convirtiéndose en un punto informativo y de apoyo fundamental para los pacientes, familiares y cuidadores. Sin duda, con el paso de los años, el peso de las distintas asociaciones de pacientes de cáncer existentes en España ha ido en aumento, hasta llegar a convertirse en un punto de referencia para todas las personas implicadas en el proceso de la enfermedad.

Los laboratorios siguen poniendo el foco en el futuro, en la búsqueda de nuevos tratamientos, en la innovación e I+D, pero también en la figura del paciente, posicionándola en el centro de todas sus actividades. De ahí la creación, en la última década, de los departamentos especializados en el paciente, espacios determinantes dentro de las compañías farmacéuticas para generar lazos de conexión con el tejido asociativo, en calidad de representante del colectivo de pacientes.

El proceso humanizador de los laboratorios farmacéuticos ha sido vital en este abordaje holístico de la enfermedad, en el que pacientes, asociaciones, Administración, el colectivo sanitario y la propia industria se han unido con un solo objetivo: situar al paciente en el centro del sistema, para poner a su disposición herramientas útiles que le ofrezcan soporte antes, durante y tras la enfermedad. La colaboración e interconexión entre todos estos actores es clave para poner el foco común en una misma dirección: la figura del paciente.